Byltingarkennt skref stigið í umræðunni um heilabilun

Sigrún Huld Þorgrímsdóttir, hjúkrunarfræðingur, skrifar hugleiðingu um málþing Alzheimer samtakanna, ÉG ER ENN ÉG, sem haldið var á Alþjóða-Alzheimer deginum 21. september 2019.

Pistillinn birtist upphaflega á Facebooksíðu Sigrúnar Huldar og er birtur hér með góðfúslegu leyfi hennar.

Á málþingi Alzheimer samtakanna í dag skeði margt merkilegt. Að öðru ólöstuðu var framlag sex einstaklinga sem eru með heilabilun algerlega byltingarkennt skref. Mér finnst það eiginlega sambærilegt við sjálfa stofnun Alzheimer samtakanna á síðustu öld.

Það var svo merkilegt að hlusta á fólk sem til þessa hefur ekki haft rödd - fólk sem hefur verið stimplað sem ófært um allt og ómarktækt - sjá þessa einstaklinga stíga fram og segja frá reynslu sinni.

Ég gagnrýndi hér á síðunni minni [Facebook] að enginn þessarra einstaklinga hefði verið nafngreindur fyrirlesari í auglýsingunni um málþingið. Mér finnst enn að nöfn einstaklinganna hefðu átt að koma fram, en kannske hafa þau ekki óskað þess sjálf.

En mér finnst núna að þessar hóp frásagnir hafi virkað enn sterkar en einn fyrirlestur hefði getað gert. Þau voru svo ólík - eins og við erum öll, með eða án heilabilunar - þau komu víða við í frásögnum sínum og stungu á mörgum kýlum. En boðskapurinn var skýr: „Ég er enn ég".

Framlag fyrirlesara var líka mjög gott. Ég fagna því að mannréttindi fólks með heilabilun séu þema á Alzheimer deginum. Og ég hef á hliðstæðum fundum hlustað á frásagnir margra aðstandenda, en einlægni Einars Þórs Jónssonar sem sagði okkur frá manninum sínum og baráttu þeirra - hún snart alla viðstadda djúpt.

Það er ekki mitt verk að fella dóm yfir málþinginu, en af því að ég hafði áður gagnrýnt dagskrána vil ég líka segja frá hve mér fannst málþingið merkilegt og marka nýja áfanga, slá nýjan tón.

Já, og svo ég leyfi mér smásmygli: Nær allir töluðu um "fólk með heilabilun". Gamla orðanotkunin "heilabilaðir" heyrðist varla í dag.

Það gladdi mitt gamla ❤️.