Hugleiðingar vegna útskriftar íbúa á hjúkrunarheimili
„Á Íslandi er það svo að þeir sem búa heima og eru með færniskerðingu af einhverjum toga sem gerir þeim erfitt að sjá óstuddir um daglegt líf sitt eiga ekki margra kosta völ.“ Sigrún Huld Þorgrímsdóttir ritar um búsetumál færniskertra í aðsendri grein á Kjarnanum
Nýlega komst í fréttir – og ekki í fyrsta sinn – að íbúa á hjúkrunarheimili var „sagt upp“ plássinu.
Ástæða: veikindi íbúans, þ.e. „erfið“ einkenni samfara heilabilun, voru starfsemi heimilisins um megn.
Nánari umfjöllun um þetta síðasta mál má finna á heimasíðu RÚV þann 12.7., undir fyrirsögninni „Sjúklingar með heilabilun útskrifaðir af heimilum sínum“. Umfjöllunin er fróðleg. Rætt er við Steinunni Þórðardóttur öldrunarlækni og yfirmann heilabilunareiningar Landspítala. Steinunn þekkir málin auðvitað mjög vel og er óhrædd við að segja að þjónustan sé einfaldlega ekki nógu góð. Það er alls ekki neikvæðni, heldur þvert á móti nauðsynleg forsenda úrbóta. En það hefur verið of algengt að þeir sem gegna einhvers konar ábyrgðarstöðum í þjónustunni fari í vörn þegar fjölmiðlar eru að fjalla um málin.
Á Íslandi er það svo að þeir sem búa heima og eru með færniskerðingu af einhverjum toga sem gerir þeim erfitt að sjá óstuddir um daglegt líf sitt eiga ekki margra kosta völ.
Aðallega er hér um að ræða aldraða einstaklinga, en þó ekki eingöngu.
Heimaþjónusta hér er veikburða og vanþroskuð. Það er reyndar engin furða, því stjórnsýslan bak við hana er eins og út úr kú.
Ef þú býrð heima – hvar sem er á landinu – og þarft aðstoð við persónulegar þarfir færðu kannski til þín einstakling sem þrífur hjá þér og aðstoðar jafnvel við eitt og annað smálegt – þó alls ekki neitt sem getur talist „heilbrigðisþjónusta“ (dæmi: aðstoð á klósett, aðstoð við bað, þrif neðan mittis). Þessi einstaklingur fær laun frá sveitarfélaginu og tilheyrir svonefndri „félagslegri heimaþjónustu“. Ráðuneytið sem skipuleggur þessa þjónustu er félagsmálaráðuneyti (nenni ekki að eltast við síbreytileg heiti þess). Ef þú þarft líka aðstoð við bað – jæja, eða bara að þrífa þig neðanvert – nokkuð sem vefst fyrir mörgum sem búa við færniskerðingu – þá kemur einstaklingur sem fær laun frá ríkinu og tilheyrir „heimahjúkrun“. Ráðuneytið sem skipuleggur þá þjónustu heitir heilbrigðisráðuneyti.
Bara þetta gerir afar erfitt um vik að þróa gæði. Þjónusta sem er greidd af tveim aðilum verður ævinlega fjársvelt og bitbein. Oftast nær er hún skipulögð af tveim aðilum og jafnvel þar sem einn aðili annast það svo sem Reykjavíkurborg verður skýr tvískipting.
Ég hef það frá ekki ómerkari heimild en fv. heilbrigðisráðherra, Svandísi Svavarsdóttur, að fjárveitingar til heimahjúkrunar hér á landi séu fimm til tífalt lægri en í þeim löndum sem við miðum okkur við.
Allt þetta gerir þjónustuna óskilvirka og ruglingslega og hvorki starfsmenn hennar né notendur (eða þjóðin almennt) gerir ráð fyrir að hún sé raunverulegt úrræði sem geti seinkað flutningi úr sjálfstæðri búsetu.
Snúum okkur þá að þjónustu utan heimilis. Þar er skemmst frá að segja að hún er öll á vegum heilbrigðisráðuneytis. Fyrst má telja dagþjálfanir (sem áður hétu ýmist dagvist eða dagdvalir). Þær eru mikilvægt úrræði en biðlistar langir víða sem bendir þá til að þörf sé á að fjölga þeim verulega.
Nú er svo komið máli mínu að það þarf að skoða hvað tekur við þegar þessi úrræði ekki duga lengur. Líklega gerist það fyrr hér en í viðmiðunarlöndunum fyrrnefndu, en mögulega er sá munur verulega dulinn því hér á landi er líklega miklu meira um að aðstandendur sjái um þjónustu við aldraða og færniskerta en í sömu löndum. – Já, en er það ekki bara gott og fallegt?
Já og nei. Það er auðvitað gott að fjölskyldur hjálpist að. En varðandi aðstoð sem annars væri veitt frá „hinu opinbera“ er ýmislegt sem þarfnast nánari skoðunar.
Í fyrsta lagi lendir meginþungi þessarar þjónustu á konum. Enn og aftur er ég að tala út frá eigin reynslu, bæði sem öldrunarhjúkrunarfræðingur til margra ára og einnig sem þegn í þjóðfélaginu okkar og aðstandandi færniskertra einstaklinga í stórfjölskyldunni minni. – Karlar sinna ekki umönnun færniskertra nema í algerum undantekningartilvikum. Hér er því enn verið að auka á dulið álag kvenna í fjölskyldum.
Í öðru lagi – og betur þekkt – er álag vegna þessara þjónustustarfa allt of mikið. Það er þekkt vegna þess að veikindi af álagstoga eru tíð hjá þeim (konunum) sem veita þessa þjónustu. Með öðrum orðum er verið að auka sjúkdómsbyrði sem jú kostar sitt fyrir samfélagið, bara í peningum svo mannlega þættinum sé alveg sleppt.
Ég verð aðeins að nefna „þjónustuíbúðir“ í þessu samhengi. Margir halda – ranglega, því miður – að allar íbúðir sem ætlaðar eru „eldri borgurum” séu einhvers konar þjónustuíbúðir. Svo er ekki. Eftir því sem ég kemst næst eru slíkar íbúðir einungis öðruvísi en aðrar á þann hátt að í þeim eru ekki þröskuldar og ekki þarf að ganga stiga, hvorki til að komast í íbúðina né innan hennar. Þetta tvennt virðist duga víða til að þær verða ótrúlega dýrar, en það er önnur saga og óviðkomandi efninu. – Raunverulegar þjónustuíbúðir eru þær sem hafa starfsfólk á sínum snærum – allan sólarhringinn. Reykjavíkurborg rekur sex slík fjölbýlishús og hefur ekki fjölgað þeim í áratugi. Biðlistar eru því afar langir og ekki fátítt ef um hrörnandi einstakling er að ræða að hán sé orðin of hrum til að flytja þangað. Þá bíður hjúkrunarheimilið. Athugið að enn er hér um að ræða sjálfstæða búsetu, íbúar hafa sína íbúð og ráða hve mikið þeir þiggja af þjónustunni sem í boði er.
Ég ætla alveg að sleppa því hér að fjalla um NPA – notendastýrða persónulega aðstoð – sem við með séríslenskri stjórnsýsluaðferð lögfestum en sem sveitarfélög telja sig ófær um að veita þrátt fyrir lagaskyldu. Sú aðstoð er enda bara ætluð þeim hluta færniskertra sem teljast „fatlaðir“ – en ekki einu sinni þeir fá þetta lögbundna úrræði uppfyllt nema af mjög skornum skammti.
Því miður eru hjúkrunarheimili þannig helsta úrræði þeirra sem eru of færniskertir til að búa heima. Á fyrsta áratug þessarar aldar voru inntökuskilyrði á þau hert til muna. Ástæða þess var að Íslendingar ofnotuðu þetta úrræði miðað við nágrannaþjóðirnar. Þessi breyting leiddi til þess að við erum nú nokkurn veginn á pari við þær þjóðir hvað varðar innlagnir á hjúkrunarheimili. Hins vegar hefur öðrum úrræðum ekki fjölgað og liggur í augum uppi að það eru aðstandendur á spani út um allt – aðstandendur sem í mörgum tilvikum hafa lengri vinnutíma og meiri yfirvinnu en þessar blessuðu margnefndu viðmiðunarþjóðir.
En á þá að fjölga hjúkrunarheimilunum og lækka inntökuskilyrðin? Af almennri umræðu má skilja að fólk sjái það helst sem úrræði. Enda heyrist sjaldan fjallað um aðra valkosti í opinberri umræðu.
Það er þó ekki af því að þeir séu ekki fyrir hendi. Frá 2008 hefur það verið hluti af stefnu í öldrunarmálum að bjóða „fjölbreytt búsetuúrræði“ fyrir aldraða (og vonandi færniskerta á öllum aldri).
Árið eftir að þessi hugmynd sást fyrst á blöðum ráðuneyta varði Ingibjörg Bernhöft, reyndur hjúkrunarfræðingur og stjórnandi á hjúkrunarheimili til margra ára, meistararitgerð við viðskiptafræðideild Háskóla Íslands. Þar lýsti hún úrræðum sem kalla má sambýli. Hún gekk út frá litlum einingum með tíu íbúum og skilgreindi ein sex – 6 – þjónustustig. Þau náðu allt frá einum starfsmanni yfir dag og kvöld en engum að nóttu upp í mönnunarstig hjúkrunarheimilis og allt þar á milli. Útreikningar fylgdu og var greinilegt að hér mátti koma upp mun ódýrara og heimilislegra úrræði sem gat hentað þeim sem ekki geta búið heima, t.d. vegna kvíða og öryggisleysis, en ætíð er nokkur hópur sem þannig er ástatt um, svo og mörgum öðrum. Mikilvægt er að benda á að þjónusta af þessu tagi er ekki nándar nærri eins mannfrek og hjúkrunarheimili, en þar erum við löngu orðin algerlega gjaldþrota hvað mönnun varðar, hlutfall fagfólks er lágt en fjöldi ófaglærðra og í mörgum tilvikum illa talandi á íslensku vex sífellt. Fræðsla og þjálfun starfsfólks er einnig í molum.
Vakti þá ritgerð Ingibjargar ekki gífurlega athygli? Voru ekki ráðamenn, t.d. í sveitarfélaginu Reykjavíkurborg, svo og í ráðuneytum öldrunarmála (já, þau eru jú tvö og mögulega fjögur eftir síðustu stólastokkanir) alveg upp til handa og fóta? Voru ekki fjölmiðlar áhugasamir um þessi nýju úrræði í öldrunarþjónustu?
Nei og aftur nei. Áhuginn var nánast núll. Að sögn Ingibjargar var eitt viðtal við hana á Rás eitt. Það fókuseraði fyrst og fremst á þá furðulegu (?!) staðreynd að hjúkrunarfræðingur hefði stundað nám við viðskiptafræðideild. Útkoman var ekki áhugaverð að mati þess sem ræddi við hana.
Hjúkrunarheimilastefnan sem við rekum er gjaldþrota í fleiri skilningi en peningalegum. Hún er dýrasta búsetuúrræði sem mögulegt er að finna fyrir færniskert fólk. Hún er jafnframt það mannfrekasta, því mönnunina þarf að miða við þá sem mesta þjónustu þurfa þótt á heimilinu búi fullt af fólki sem gætu komist af með minni þjónustu, t.d. í sambýlunum hennar Ingibjargar.
Það skortir verulega á leiðbeinandi hugmyndir fyrir starfsemina. Við þær kringumstæður verða duldar en ráðandi hugmyndir samfélagsins gjarnan ráðandi, en þær eru í stuttu máli öldrunarfordómar og forræðishyggja. Hugmyndafræði persónumiðaðrar þjónustu sem er vel þekkt í viðmiðunarlöndum beggja vegna Atlantshafsins er því miður enn lítið þekkt á Íslandi. Þó er hugtakið komið inn í skjöl sem m.a. liggja til grundvallar fyrir nýskipaðan starfshóp þriggja ráðuneyta – sem vonandi verður öflugri til framkvæmda en reyndin hefur því miður oft orðið um slíka starfshópa.
Úrræðið er afar skerðandi fyrir íbúana. Það má glöggt sjá á síðari árum þegar yngri einstaklingar hafa þurft að flytja þangað. Það fólk er mjög óánægt með hvernig sjálfræði þess er skert á marga lund (það er efni í nýja grein) og hve lítið er af tilboðum við þeirra hæfi. Í þeirri umræðu má þó yfirleitt skilja að þetta sé alveg nógu gott handa gamla fólkinu.
Nei og aftur nei. Sjálf er ég nýbúin að halda upp á sjötugsafmælið mitt. Ég tilheyri fjölmennustu kynslóð Íslandssögunnar sem nú er að verða öldruð. Ekkert okkar vill þurfa að flytja á hjúkrunarheimili.
Og vitið þið hvað? Enginn þeirra sem þar búa núna vildi það heldur! Hjúkrunarheimilin eru úrræði sem samfélagið bjó til til að losa sig við vandamálið „færniskertir aldraðir” – losna við álag á sjúkrahús, losa sveitarfélög undan kvöð heimaþjónustu (já, ríkið líka auðvitað!), losna við að spá í hvað færniskertir aldraðir raunverulega vildu!
Hjúkrunarheimilin eru skilgreind sem „heilbrigðisstofnanir“ í stjórnsýslunni. Í reynd vilja flestir sem þjónustunni sinna líta á þau sem búsetuúrræði (sem er allt annað), og reyna margt og mikið til að gera þau „heimilisleg“ – nokkuð sem á æ erfiðara uppdráttar vegna þess að úrræðið er statt í alhliða gjaldþroti (fjármagn, mönnun, hugmyndir, allt!). Þessi tvískinnungur: heilbrigðisstofnanir/búseta gerir erfitt um vik að þróa gæði í þessu úrræði.
Að mínu mati ættu hjúkrunarheimili einungis að vera til sem líknarstofnanir: staðir þar sem fólk dvelur á síðustu vikum/mánuðum (alls ekki árum) lífs síns.
Allir aðrir ættu að fá búsetuúrræði – sem eðlilegt væri að væru á vegum félagsmálaráðuneytis og rekin af sveitarfélögum (eins og öll heimaþjónustan, takk!) þar sem reynt væri að láta úrræðið líkjast sem allra mest sjálfstæðri búsetu. Úrræði þar sem hugmyndafræði persónumiðaðrar þjónustu er leiðbeinandi.
Úr slíku úrræði er ekki hægt að útskrifa neinn. Það er bara hægt að auka tilboð til viðkomandi til að mæta erfiðleikunum sem hán á við að etja. – Sama ætti auðvitað að gilda um hjúkrunarheimilin, en það að fólk sé útskrifað þaðan – ja, eða að lögregla sé kvödd til að hægt sé að nauðungarsprauta íbúa þeirra – er auðvitað fyrst og fremst einkenni um alhliða gjaldþrot þessarar þjónustu.
Sagt með orðum Steinunnar Þórðardóttur:
„Við verðum að bæta okkur.“
Höfundur er sérfræðingur í öldrunarhjúkrun – og manneskja.